Koordinatorka projekta Bojana Mirosavljević rekla je za
RTS da, osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište.
Baza podataka je regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, rekla je Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti.
"U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima se nalaze na evropskom portalu - Orfanetu na engleskom jeziku", navela je Mirosavljević.
Ona je dodala da je više od 4.000 retkih bolesti prevedeno u bazi podataka.
"Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali i lekara", istakla je Mirosavljević.
Baza se nalazi na internet adresi retkebolesti.com, a Mirosavljević naglašava da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična osnova za poboljšanje položaja pacijenata.
OGLASI RADNO MESTO! Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
.jpg "U Srbiju stižu prve vakcine preko Kovaks sistema")
.jpg "Đerlek: Ispitujemo da li ćemo davati treću dozu Sinofarma")
.jpg "U privremenoj kovid bolnici u Beogradu i cele porodice")
.jpg "Srbija donirala Severnoj Makedoniji 40.000 doza vakcine Sputnjik V")
1.jpg "Korona u Srbiji: Preminulo još 37 osoba, 4.810 novih slučajeva")
Komentari 1
Manda
Podrzavam ideju u svakom slucaju
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar