Petogodišnji Dušan iz Novog Sada čeka lek za Batenovu bolest
Petogodišnji Dušan Mijušković iz Novog Sada boluje od retke i teške Batenove bolesti, koja je do ove godine bila neizlečiva.
Foto: 021.rs
Dok bolest brzinski napreduje, roditelji ovog mališana, Vesna i Goran Mijušković, nadaju se da će grupa lekara koja odlučuje o nabavci lekova za retke bolesti odobriti nabavku ovog medikamenta, a koji je u aprilu dobio "zeleno svetlo" u SAD i većini Evropske unije. Radi se o leku Brineura, a problem je - cena.
Naime, ovo je drugi najskuplji lek na svetu, sa cenom od 702.000 američkih dolara tj. oko 650.000 evra po godini, a za koji Vlada Srbije nije opredelila novac u ovogodišnjem budžetu za nabavku lekova za retke bolesti. Ipak, postoji nada za ovo dete, potvrđeno je za 021 u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje.
Batenova bolest izuzetno brzo napreduje, a prepoznaje se po opadanju moždanih sposobnosti, epi-napadima, drhtavicama i poremećajima u kretanju. Vesna i Goran Mijušković prvi put su primetili neobičnosti u ponašanju malog Dušana kada je imao tri godine i prvi epileptični napad.
"Ubrzo je imao i drugi napad, kada smo se veoma zabrinuli i odveli ga na pregled. Prvobitna dijagnoza, kao i magnetna rezonanca, ukazivali su na epilepsiju, pa je Dušan uzimao antiepileptike. To je trajalo neko vreme, napadi su malo prestali, ali su se vratili, zajedno sa novim simptomima - klecala su mu kolena, tresao se", priča Vesna Mijušković za 021.rs.
Nakon nekoliko pogrešno postavljenih dijagnoza, konačno lekari u Beogradu zaključuju da je reč o Batenovoj bolesti, a procedura za nabavku leka počeće ako Komisija za lečenje urođenih bolesti metabolizma pri RFZO da pozitivan odgovor.
Kako za 021.rs kaže Nemanja Velikić iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Komisiji je još 26. jula ove godine podnet zahtev za odobrenje Brineure zbog bolesti ovog malog Novosađanina. Komisija je u avgustu zaključila da lek nije registrovan u Srbiji, te da nije bio u projekciji potrebnih sredstava za lečenje retkih bolesti u zaključku Vlade Srbije kojim su odobrena sredstva iz budžeta za 2017. godinu.
"Kako je lek Brineura izuzetno skup lek, a kako su se zdravstvene ustanove tokom godine obratile navedenoj Komisiji sa zahtevom i za druge izuzetno skupe lekove za lečenje obolele dece, a kako sredstva opredeljena Zaključkom Vlade za 2017. godinu nisu dovoljna da se obezbedi godišnja terapija za sve obolele, Komisija za lečenje urođenih bolesti metabolizma se obratila Ministarstvu zdravlja 2. oktobra za lek Brineura za obolelo dete, sa molbom da Ministarstvo pokuša da stupi u kontakt sa proizvođačem navedenih lekova u cilju postizanja što boljih uslova za obezbeđivanje lekova za koje su zdravstvene ustanove podnele zahtev tokom 2017. godine", navodi on.
Dobre vesti stigle su 23. oktobra, kada je Ministarstvo zdravlja donelo odluku.
"Ministarstvo je dostavilo zaključak sa predlozima kompanije za finansiranje leka Brineura, te će Komisija za lečenje urođenih bolesti metabolizma sagledati odgovor u cilju razmatranja mogućnosti za odobrenje lečenja, odnosno sačinjavanja projekcije potrebnih sredstava za lečenje", dodaje Velikić za naš portal.
Ukoliko Komisija odluči da su uslovi kompanije BioMarin prihvatljivi, te da je moguće naći novac za ovaj lek, on će biti nabavljen jer akti beogradskog Instituta za majku i dete dozvoljavaju nabavke lekova koji nisu registrovani u Srbiji za izuzetno hitne slučajeve. Komisija će zasedati u narednim danima, a čine je lekari iz nekoliko zdravstvenih ustanova iz Srbije.
Na ovaj način će Dušan Mijušković biti prvi koji će dobiti terapiju za Batenovu bolest.
Inače, lek Brineura mora da se uzima do kraja života, što znači da će država morati da pronađe način da na godišnjem nivou obezbedi ovaj lek za malog Novosađanina. Vesna i Goran Mijušković očekuju da će terapija makar produžiti život njihovom sinu.
Oboleli od Batenove bolesti najčešće ne dožive ni kasne tinejdžerske godine.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
Vodovod: Ekipe na terenu, najveći problem zagušeni slivnici
05.11.2021.•
0
Obilne padavine dovole su do poplavljenih ulica u Novom Sadu. U JKP "Vodovod i kanalizacija" za 021.rs kažu da su sve raspoložive ekipe na terenu.
Odbornici SNS i SPS u Rekovcu glasali za prekid istraživanja litijuma
04.11.2021.•
0
Na današnjoj sednici Skupštine opštine Rekovac jednoglasno je odlučeno da se podnese inicijativa Ministarstvu energetike da se prekine sa istražnim radnjama za iskopavanje litijuma i bora.
Kon pred Krizni štab: Insistiraćemo na desetodnevnom zatvaranju i važenju kovid propusnica 24 sata
04.11.2021.•
0
Sednica Kriznog štaba biće održana danas u 15 časova i 30 minuta, a epidemiolog Predrag Kon kaže da će oni insistirati na desetodnevnom zatvaranju i važenju kovid propusnica 24 sata.
Ponovo raste broj kovid pacijenata u novosadskim bolnicama
02.04.2021.•
1
U bolnicama u Novom Sadu je posle nekoliko dana stagniranja i blagog pada broja obolelih od kovida ponovo došlo do značajnog rasta.
U Betaniji rođeno devet devojčica i 13 dečaka
02.04.2021.•
0
Ukupno 22 bebe rođene su proteklog dana u Betaniji.
.jpg "U Vojvodini 1.308 novih slučajeva korone, u Novom Sadu 300")
U Vojvodini 1.308 novih slučajeva korone, u Novom Sadu 300
01.04.2021.•
1
Tokom prethodnog dana u Vojvodini je registrovano 1.288 novih slučajeva, što je za 20 više nego dan ranije.
Betonski put na Fruškoj gori sporan za dve inspekcije, za treću nije problem
01.04.2021.•
18
Betonski put kod manastira Rakovac za jednu inspekciju je nezakonit, jer je izgrađen bez dozvole, za drugu narušava prirodu, dok je treća našla da isti uopšte nije problematičan.
Obeležena devetogodišnjica požara u diskoteci Kontrast, najavljen memorijalni Park mladosti
01.04.2021.•
8
Devetogodišnjica tragedije u nekadašnjoj novosadskoj diskoteci "Kontrast" obeležena je polaganjem cveća na mestu požara.
Polaganjem venaca obeležene 22 godine od pogibije Olega Nasova prilikom rušenja Varadinskog mosta
01.04.2021.•
5
Danas su položeni venci na spomen-ploču u znak sećanja na poginulog Olega Nasova, koji je nastradao 1. aprila 1999. godine u NATO bombardovanju prilikom rušenja starog Varadinskog mosta.
Nakon pisanja 021: Povučena odluka o povišicama za članove komisije u Sremskim Karlovcima
01.04.2021.•
3
Sporna odluka o udvostručenju naknada članovima Komisije za planove u Sremskim Karlovcima povučena je iz procedure donošenja nakon pisanja 021.rs.
FOTO, VIDEO: Zacementirani vazduh - građani se žale na "Lafarž", u fabrici kažu da su deo rešenja
01.04.2021.•
17
Prijava za privredni prestup protiv beočinske cementare još uvek je "na polici", jer tužilaštvo prikuplja potrebnu dokumentaciju pre donošenja odluke, potvrdili su za 021.rs u Osnovnom javnom tužilaštvu.
.jpg "I dalje se smanjuje broj kovid pacijenata u Novom Sadu")
I dalje se smanjuje broj kovid pacijenata u Novom Sadu
01.04.2021.•
1
Nastavljeno je smanjenje broja kovid pacijenata u Novom Sadu.
Uskoro počinje druga faza izgradnje ambulante na Adicama
01.04.2021.•
1
Izgradnja ambulante od 1.200 kvadrata na Adicama ovog proleća krenuće u drugu fazu, koja obuhvata ostatak građevinskih radova i parterno uređenje u Smederevskoj 1.
Srećan vam Dan šale: Ne, neće biti replike spomenika Stefanu Nemanji ispred Železničke stanice
01.04.2021.•
402
Danas je 1. april, a redakcija 021.rs odlučila je da se tim povodom našali. Nastavak je to tradicionalnih prvoaprilskih šala Medijske kuće 021.
Lepe vesti: U Novom Sadu rođeno 16 beba, među njima i blizanci
01.04.2021.•
0
U protekla 24 časa u novosadskom porodilištu Betanija rođeno je 16 beba.
Novosadske inicijative zahtevaju akt o zaštiti priobalja, Urbanizam "izostavlja bitne činjenice"
31.03.2021.•
7
Organizacije i građani okupljeni oko problema vezanih za izradu novog Generalnog plana, kao i Plana generalne regulacije leve obale Dunava zahtevaju donošenje Akta o zaštiti područja Kameničke ade, Ribarca i Šodroša i zabranu stanogradnje u plavnom području.
U Vojvodini 1.288 novih slučajeva korone, u Novom Sadu 283
31.03.2021.•
0
Tokom prethodnog dana u Vojvodini je registrovano 1.288 novih slučajeva, što je za 49 manje nego dan ranije.
LSV: Paljenje vojvođanske zastave je izraz mržnje i napad na Srbiju
31.03.2021.•
24
Liga socijaldemokrata Vojvodine (LSV) najoštrije je danas osudila spaljivanje vojvođanske zastave u Ruskom Krsturu.
.jpg "Na šta su sve žalili Novosađani tokom vanrednog stanja: Prijavljivali beskućnike i turističke agencije")
Na šta su sve žalili Novosađani tokom vanrednog stanja: Prijavljivali beskućnike i turističke agencije
31.03.2021.•
11
Ukupno 81 Novosađanin obratio se Lokalnom ombudsmanu, odnosno zaštitniku građana, sa pritužbom tokom vanrednog stanja u Srbiji prošle godine, od 15. marta do 6. maja, sa različitim problemima tokom tog perioda.
Vučević postao ribočuvar-volonter, gnezda za mrešćenje smuđa postavljena na Dunavcu
31.03.2021.•
11
Oko 90 gnezda za mrešćenje smuđa postavljeno je na više lokacija uz obalu Dunava.
Komentari 9
Goca
Mayya
Srećno Dušane!
Bog sve vidi
Pa država izdvojila koje milionče za sređivanje akata, za prevodioce sa hrvatskog na srpski za prezentaciju naših dostignuća EU.
Pa, u skladu sa nekom novom modom neko izdvojio za nove table, znakove.
Neko prosuo milione za ovo ili ono.
Zaplenjeno na granici par stotina hiljada evra. Gde završiše nakon toga?
Prosipa država svaki dan novce.
Daje za ove što se ne smeju pomenuti, a na proputovanju su.
Naplaćuje kazne u saobraćaju, odnosi auta sa naplatom od 100 evra jer je neko parkirao na zelenoj površini.
Prosipaju s enovce svakog dana.
Svakog bogovetnog dana.
Za pse i mačke ima da se izdvoji.
Izgleda, samo za decu u Srbiji nikada nema.
**bao nas SMS, kada dopuštamo da se kradu i prosipaju daleko već novci, a ne reagujemo.
Nije da nema novaca. Ima, svuda oko nas.
Samo treba postaviti pitanja, na pravom mestu.
Evo, na primer, u Srbobranu kradu ljudima mermerne ploče sa spomenika.
Skidaju tamo gde se ne posećuje, odnose preko granice u Mađarsku i prodaju.
Reciklaža.
A zakonom je zaštićeno grobno mesto na 80 godina i ni pogrebna ustanova nema pravo da čini krivično delo skrnavljenja, otkopava neplaćene i odnosi u najlon kesama u masovnu grobnicu. Što alave uprave grobalja rade.
Ako se neko uvredio, izvinite, nije to bila namera.
Ali nisam napisao ništa što nije činjenica.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar