Najnovije|Oglasi za posao|Radio 021 live

Roditelji dece sa Daunovim sindromom svake dve godine dokazuju komisiji neizlečiv poremećaj

Autor: Gorica Nikolin - gorica@021.rs

Novi Sad
26.07.2019.
14:39 > 10:20
Roditelji dece sa Daunovim sindromom, dijagnozom za koju u Srbiji ne postoji ni zvanična baza broja obolelih, svake dve godine odlaze pred komisiju koja odlučuje da li imaju pravo na novčanu pomoć u skladu sa procentom oštećenja.
Roditelji dece sa Daunovim sindromom svake dve godine dokazuju komisiji neizlečiv poremećaj
Foto: 021.rs
Piše: Gorica Nikolin
 
Ovakva praksa mnogim roditeljima je ponižavajuća jer njihova deca, kako kažu, u velikom procentu slučajeva, ne dosežu neke značajnije napretke u funkcionisanju, a ipak se bore da komisiji dokažu da su im deca 100 odsto nesposobna za samostalni život kako bi dobili uvećanu naknadu za tuđu negu i pomoć. Jedna majka u Novom Sadu dobila je rešenje komisije o 70 odsto oštećenja, što bi značilo da je njen sin u jednom delu sposoban da brine o sebi - ali to, kako kaže, nije slučaj.
 
Mihajlo Dedić ima 16 godina, ali je na nivou razvoja deteta od oko dve godine. Nakon što je nekako uspeo da završi osnovnu školu, završio je jednogodišnju obuku za pomoćnika u kuhinji i, prema zakonu, može da se zaposli u struci. Međutim, njegova majka Branislava kaže za 021 da to nikako nije moguće jer Mihajlo faktički ništa ne može sam, zbog čega ona nema posao i posvetila je život brizi o svom detetu.
 
 
Obuke, programi zapošljavanja, pa i sam rad komisije koja odlučuje o stepenu telesnog oštećenja, funkcionišu samo "pro forme", priča Branislava. Ona upravo čeka novo rešenje komisije o stepenu telesnog oštećenja, nakon što je prošla novi krug, kako kaže, ponižavanja da dokaže da dete nije toliko "zdravo" i sposobno koliko to komisija smatra. 
 
"Prvi put kad smo bili na komisiji i aplicirali za tuđu negu i pomoć, rekli su mi da mi je dete zdravo. Onda sam podnela tužbu. Štaviše, ja ni u trudnoći nisam znala da moj Mihajlo ima Daunov sindrom. Bila sam na ultrazvuku više puta. Na ekspertskom pregledu mi je rečeno da je jedna butna kost kraća od druge, ali ništa više. Krvne analize ih nisu navodile da mi kažu da postoji deformitet. Nakon teškog porođaja, Mihajlo je čak dobio dve desetke od doktora", priča Branislava Dedić za naš portal.
 
Pošto se Mihajlo rodio, Branislavi je odmah rečeno da ima pravo da ga smesti u dom. To joj, kako kaže, nije padalo na pamet, a iako je postojala obaveza lekara da joj i tokom trudnoće kažu stanje deteta, njoj je drago što nije imala pravo da odluči da li će ga roditi. 
 
"Volim ga najviše na svetu i suprug i ja. Ali je tužno što su nas nagovarali da ga damo u dom. Država gleda da se otarasi onih koji joj nisu od velike koristi, iako postoji zakonska obaveza da se vodi briga o svakom stanovniku. Na komisijama je naročito teško jer neki od članova ni ne pogledaju dete da bi izvršili procenu - samo vam kažu da će konačna odluka biti doneta u Beogradu i da sačekate rešenje. Neko ko nije video moje dete donosi odluku. Kao da nije dovoljno što ne možete lekare da ubedite da je dete apsolutno 100 odsto telesno oštećeno i da nema poente ići svake dve godine na komisiju", kaže naša sagovornica i dodaje da bi 100 odsto telesnog oštećenja trebalo da bude dijagnostikovano svakoj osobi sa Daunovim sindromom jer, iako ima pokretne ruke i noge, Mihajlo ne zna da ih koristi kao zdravo dete.
 
Svaki roditelj, bez obzira na materijalno stanje, treba da iskoristi pravo na tuđu negu i pomoć, smatra Branislava. Međutim, postoje oni koji tvrde da roditelji, pa i oni sa decom sa smetnjama u razvoju, nemaju pravo da se žale i da ne treba da imaju pomoć države. 
 
"Često čujem: 'Ako ti se ovde ne sviđa, idi odavde' ili 'zašto se žalite na državu, vi ste socijalni slučaj, to dete ste hteli i država nema obavezu'. Osim ovakvih komentara, vrlo je i dalje vidljiva diskriminacija. Uhvatim pogled, odmeravanje, retko komentar, a još ređe prijatnu reakciju i lepu reč. U ovoj državi vlada zataškavanje i nerazumevanje, uz dobro odsustvo edukacije i prihvatanja. To decu sa Daunovim sindromom čini tabu temom, dok je potpuno normalno da se finansira izgradnja gondola i stadiona", kaže Branislava Dedić.
 
 
PIO fond: Pravo na pomoć na osnovu procene, ne dijagnoze
 
Osobe sa Daunovim sindromom imaju višestruke smetnje u razvoju, gde je dominantna intelektualna ometenost koja po statističkim podacima varira u opsegu IQ 25-80. Najčešća je umerena mentalna retardacija (IQ 35-49) i uz uobičajene telesne i čulne karakteristike kod ovih osoba se utvrđuje pravo na osnovni dodatak za pomoć i negu drugog lica, kao i telesno oštećenje od 70 odsto, kažu u Republičkom fondu za penzijsko i invalidsko osiguranje za 021. 
 
Kako dodaju, uvećani dodatak utvrđuje se kad je reč o osobama sa teškom mentalnom retardacijom (IQ manji od 35, 100 odsto telesno oštećenje), koje su u potpunosti zavisni od pomoći i nege drugog lica jer praktično nijednu osnovnu životnu aktivnost ne obavljaju samostalno.
 
"Kod veštačenja osoba sa Daunovim sindromom svakako se uzimaju u obzir i telesna i čulna ometenost, u zavisnosti od stepena njihove izraženosti. Manji procenat osoba sa ovim sindromom imaju minimalnu intelektualnu ometenost i one mogu da završe redovno školovanje, profesionalno se osposobe i zaposle pod opštim ili posebnim uslovima i kao takve nisu korisnici prava na pomoć i negu drugog lica. Uputstvo za veštake je da se kontrolni pregled prava na pomoć i negu kod osoba sa Daunovim sindromom obavlja u predškolskom uzrastu i ranom detinjstvu, odnosno dok se ne utvrdi konačan stepen intelektualne, telesne i čulne ometenosti", navode u PIO fondu.
 
Kako kažu, pri veštačenju prava na pomoć i negu procenjuje se funkcionalnost osobe (samostalnost u ishrani, oblačenju i svlačenju, obavljanju osnovne lične higijene i toaleta i sl.), zatim pokretljivost osobe i stepen oštećenja vida. 
 
"Pravo na pomoć i negu ne ostvaruje se na osnovu dijagnoze oboljenja ili poremećaja", odgovaraju u Fondu na pitanje na osnovu kojih kriterijuma se određuje težina oboljenja i, na kraju, iznos koji će biti dodeljen roditelju.
 
Inače, Mihajlo ima tuđu negu i pomoć u iznosu od oko 10.000 dinara. Branislava je uspela da dobije mišljenja tri psihijatra koja su ocenila da njen sin ima i autizam, koje komisija godinama, kako kaže, ne želi da prihvati.
OGLASI RADNO MESTO!

Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.

Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.

Komentari 23

Hronološki Najpopularniji

  • Vesna

    23.02.2021 • 10:26
    Kažu - kad želite da vidite kakav je neko čovek, posmatrajte kako se odnosi prema slabima ili onima od kojih ne može ništa da očekuje. Isto važi i za državu. Ništa surovije ne postoji od nemara prema ovoj deci, bolesnima, starima...
    Vi ste divni što ste napisali ovaj članak jer mnogi ljudi nisu svesni ovog problema. Nadajmo se da će se sad nešto pokrenuti...

  • Lesa

    03.02.2020 • 22:29
    Brat
    Isti slucaj sa mojim bratom,s tim da je na komisiji u Valjevu dobio sto posto tudju negu i pomoc,2009 godine ali i dalje prima samo 10000 dinara,i ne znamo sta oreduzeti jer resenje iz filijale glasi na toliko i pored odluke lekarske komisije.

  • Ljiljana

    29.07.2019 • 07:30
    Gade mi se
    Sestra mi je godinu dana pre nego što će umreti totalno izgubila pojam realnosti i nije bila svesna svojih postupaka. Tražila sam negu i odbijena je, a u komisiji je bila jedan član. Žalba takođe tri meseca pre smrti. Bila sam u stanju da ih tužim, d aim jebem sve po spisku i čujem ovo sve o deci kako rade? Što im dozvoljavamo?

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.

Napiši komentar


Preostalo 1500 karaktera

* Ova polja su obavezna
Svi komentari 23 Ostavi komentar

Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti

Najkomentarisanije