Mali Oliver se u novosadskoj Dečjoj bolnici bori protiv smrtonosne bolesti, terapija nikako da stigne
Mali Oliver, dečak rođen pre dva i po meseca, vodi najveću bitku protiv smrtonosne mišićne atrofije tip 1 (SMA 1), a lek koji zaustavlja progresivno oboljenje još uvek nije stigao do njega.
Foto: Pixabay
Od kada mu je pre mesec i po dana dijagnostikovano teško oboljenje koje počinje da se manifestuje atrofijom mišića, a zatim se gube životne funkcije, hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje, Oliver je u Dečjoj bolnici u Novom Sadu, a roditelji Timea Gajodi i Jožef Pal sa velikim nestrpljenjem očekuju početak terapije koja je odobrena o trošku RFZO.
Roditelji čija deca boluju od SMA su im preneli lična iskustva i potvrdili da "nema vremena i da lek mora da primi kako ne bi terapiju dočekao na arapatima", piše Blic.
Mali Oliver rođen je u Subotici, a prema rečima oca Jožefa, ženina trudnoća i porođaj protekli su bez problema. Ništa nije ukazivalo da beba ima gen bez kojeg će početi da gubi životne funkcije.
"Zahvalni smo lekarima Instituta za decu i omladinu u Novom Sadu na svemu što su učinili. Posebno je Oliveru posvećena fizioterapeutkinja i vidi se zbog toga napredak. Međutim, to ne može da zaustavi bolest i Oliver mora da primi lek koji zaustavlja SMA. Rečeno je da će ga dobiti brzo, ali kada sam boravio sa njim u bolnici, raspitivao sam se stalno šta će biti dalje i rekli su mi da je Fond poslao potvrdu da je lek odobren i da treba sačekati malo. Posle smo saznali da do maja treba čekati i to nas je jako zabrinulo, iako sada ima novih naznaka da će lek stići ubrzo", kaže Oliverov tata.
Kako dodaje, ne razvijaju mu se pluća i zbog toga teško diše.
"Šaka mu je zgrčena. Ako uskoro ne dobije lekove, možda neće moći više sam da diše. Iskreno se nadamo da neće doći do toga i da će uskoro dobiti lek. Verujemo da su i drugi roditelji kroz ovo teško prošli jer neizvesnost za život deteta ubija", priča otac.
Jožef je svestan da funkcije koje njegov sin može da izgubi neće moći ni lek da povrati. Od drugih roditelja dobili su jasnu poruku da je vreme presudni faktor jer u bilo kojem trenutku može doći do pogoršanja.
"Hrane ga na sondu, Rečeno nam je da ne može da guta. To već nije dobro", zabrinut je Jožef.
Blic nezvanično saznaje da lek za Olivera treba da stigne za nekoliko dana. "Prvih godinu dana se prima šest doza, četiri doze idu jedna za drugom na dve nedelje, a peta i šesta na četiri meseca. To je za godinu dana, a posle na svaka četiri meseca dete prima samo tri injekcije koje se daju lumbalno, u kičmu", kaže za taj list majka jedne od obolelih devojčica Ljiljana Dragojlović.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
Vodovod: Ekipe na terenu, najveći problem zagušeni slivnici
05.11.2021.•
0
Obilne padavine dovole su do poplavljenih ulica u Novom Sadu. U JKP "Vodovod i kanalizacija" za 021.rs kažu da su sve raspoložive ekipe na terenu.
Odbornici SNS i SPS u Rekovcu glasali za prekid istraživanja litijuma
04.11.2021.•
0
Na današnjoj sednici Skupštine opštine Rekovac jednoglasno je odlučeno da se podnese inicijativa Ministarstvu energetike da se prekine sa istražnim radnjama za iskopavanje litijuma i bora.
Kon pred Krizni štab: Insistiraćemo na desetodnevnom zatvaranju i važenju kovid propusnica 24 sata
04.11.2021.•
0
Sednica Kriznog štaba biće održana danas u 15 časova i 30 minuta, a epidemiolog Predrag Kon kaže da će oni insistirati na desetodnevnom zatvaranju i važenju kovid propusnica 24 sata.
Ponovo raste broj kovid pacijenata u novosadskim bolnicama
02.04.2021.•
1
U bolnicama u Novom Sadu je posle nekoliko dana stagniranja i blagog pada broja obolelih od kovida ponovo došlo do značajnog rasta.
U Betaniji rođeno devet devojčica i 13 dečaka
02.04.2021.•
0
Ukupno 22 bebe rođene su proteklog dana u Betaniji.
.jpg "U Vojvodini 1.308 novih slučajeva korone, u Novom Sadu 300")
U Vojvodini 1.308 novih slučajeva korone, u Novom Sadu 300
01.04.2021.•
1
Tokom prethodnog dana u Vojvodini je registrovano 1.288 novih slučajeva, što je za 20 više nego dan ranije.
Betonski put na Fruškoj gori sporan za dve inspekcije, za treću nije problem
01.04.2021.•
18
Betonski put kod manastira Rakovac za jednu inspekciju je nezakonit, jer je izgrađen bez dozvole, za drugu narušava prirodu, dok je treća našla da isti uopšte nije problematičan.
Obeležena devetogodišnjica požara u diskoteci Kontrast, najavljen memorijalni Park mladosti
01.04.2021.•
8
Devetogodišnjica tragedije u nekadašnjoj novosadskoj diskoteci "Kontrast" obeležena je polaganjem cveća na mestu požara.
Polaganjem venaca obeležene 22 godine od pogibije Olega Nasova prilikom rušenja Varadinskog mosta
01.04.2021.•
5
Danas su položeni venci na spomen-ploču u znak sećanja na poginulog Olega Nasova, koji je nastradao 1. aprila 1999. godine u NATO bombardovanju prilikom rušenja starog Varadinskog mosta.
Nakon pisanja 021: Povučena odluka o povišicama za članove komisije u Sremskim Karlovcima
01.04.2021.•
3
Sporna odluka o udvostručenju naknada članovima Komisije za planove u Sremskim Karlovcima povučena je iz procedure donošenja nakon pisanja 021.rs.
FOTO, VIDEO: Zacementirani vazduh - građani se žale na "Lafarž", u fabrici kažu da su deo rešenja
01.04.2021.•
17
Prijava za privredni prestup protiv beočinske cementare još uvek je "na polici", jer tužilaštvo prikuplja potrebnu dokumentaciju pre donošenja odluke, potvrdili su za 021.rs u Osnovnom javnom tužilaštvu.
.jpg "I dalje se smanjuje broj kovid pacijenata u Novom Sadu")
I dalje se smanjuje broj kovid pacijenata u Novom Sadu
01.04.2021.•
1
Nastavljeno je smanjenje broja kovid pacijenata u Novom Sadu.
Uskoro počinje druga faza izgradnje ambulante na Adicama
01.04.2021.•
1
Izgradnja ambulante od 1.200 kvadrata na Adicama ovog proleća krenuće u drugu fazu, koja obuhvata ostatak građevinskih radova i parterno uređenje u Smederevskoj 1.
Srećan vam Dan šale: Ne, neće biti replike spomenika Stefanu Nemanji ispred Železničke stanice
01.04.2021.•
402
Danas je 1. april, a redakcija 021.rs odlučila je da se tim povodom našali. Nastavak je to tradicionalnih prvoaprilskih šala Medijske kuće 021.
Lepe vesti: U Novom Sadu rođeno 16 beba, među njima i blizanci
01.04.2021.•
0
U protekla 24 časa u novosadskom porodilištu Betanija rođeno je 16 beba.
Novosadske inicijative zahtevaju akt o zaštiti priobalja, Urbanizam "izostavlja bitne činjenice"
31.03.2021.•
7
Organizacije i građani okupljeni oko problema vezanih za izradu novog Generalnog plana, kao i Plana generalne regulacije leve obale Dunava zahtevaju donošenje Akta o zaštiti područja Kameničke ade, Ribarca i Šodroša i zabranu stanogradnje u plavnom području.
U Vojvodini 1.288 novih slučajeva korone, u Novom Sadu 283
31.03.2021.•
0
Tokom prethodnog dana u Vojvodini je registrovano 1.288 novih slučajeva, što je za 49 manje nego dan ranije.
LSV: Paljenje vojvođanske zastave je izraz mržnje i napad na Srbiju
31.03.2021.•
24
Liga socijaldemokrata Vojvodine (LSV) najoštrije je danas osudila spaljivanje vojvođanske zastave u Ruskom Krsturu.
.jpg "Na šta su sve žalili Novosađani tokom vanrednog stanja: Prijavljivali beskućnike i turističke agencije")
Na šta su sve žalili Novosađani tokom vanrednog stanja: Prijavljivali beskućnike i turističke agencije
31.03.2021.•
11
Ukupno 81 Novosađanin obratio se Lokalnom ombudsmanu, odnosno zaštitniku građana, sa pritužbom tokom vanrednog stanja u Srbiji prošle godine, od 15. marta do 6. maja, sa različitim problemima tokom tog perioda.
Vučević postao ribočuvar-volonter, gnezda za mrešćenje smuđa postavljena na Dunavcu
31.03.2021.•
11
Oko 90 gnezda za mrešćenje smuđa postavljeno je na više lokacija uz obalu Dunava.
Komentari 21
Anonimna
Novosadjanin
Novosadjanin
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar